Vítám vás na našich stránkách.
Jsme aktivní pacienti postiženi Marfanovým syndromem a tyto stránky jsme založili, aby se laická i odborná veřejnost lépe dostala k informacím o Marfanově syndromu, který je málo znám a přitom je to zákeřná nemoc.
Někteří lidé i mezi odborníky lékaři si pamatují pouze, že když má někdo MS, tak se jedná o hypermobilitu, velkou výšku a že je velmi štíhlý. To je celé. Proto tento syndrom hodně podceňují - poddiagnostikovávají.
Přitom se jedná o genetickou chybu, která může při špatné informovanosti zapříčinit i smrt podobně jako infarkt, nebo mozková mrtvice.
Marfanův syndrom (MFS) patří do skupiny systémových onemocnění zvaných fibrillinopatie. Jedná se o autozomálně dominantní onemocnění pojivových tkání s incidencí kolem 1/5-10 000.