Bariéry
Bariéra č.1
Neinformovanost o existenci tohoto onemocnění mezi: laickou veřejností - pacienti, rodinní příslušníci, zaměstnavatelé, škola ... i odbornou veřejností - lékaři, posudkoví lékaři, pracovníci oddělení sociálních věcí ... Neinformovanost způsobuje podhodnocení nebo nesprávnou diagnostiku onemocnění, což je pro pacienta vždy to nejhorší. Proto je důležitá: informovanost, následná šetření organismu, a prevence zejména v pracovní oblasti
Bariéra č.. 2
Získání průkazu ZTP a zařazení do částečného, případně plného invalidního důchodu: Toto je v mnoha případech zcela nepřekonatelnou bariérou - právě z důvodu neinformovanosti lékařů. Nebezpečí a podceňování situace tohoto onemocnění je v tom, že onemocnění není často na první pohled viditelné. Onemocnění MS je komplexní - zasahuje všechny orgány pacienta, a proto by se mělo posuzovat komplexně, navíc toto postižení je trvalé. Marfanův syndrom se medikamentózně nedá léčit. Vyléčení ani zlepšení zdravotního stavu pacienta s MS není možné, naopak opotřebení organismu postupuje rychle, selhání životních orgánů hrozí i ve velmi nízkém věku pacienta. Podle zkušenosti pacientů s RS často z posudků lékařů v České republice, nejsou dostatečně (případně vůbec) seznámeni s onemocněním MS a pokud se s onemocněním a s pacienty s MS ještě nesetkali, onemocnění nedocenili, pacientům se pravidelně stává, že jim nejsou přiděleny průkazy ZTP a nejsou posouzení do stavu ani částečného invalidního důchodu. Často až nadlidské úsilí pacienta a "boj" s posudkovými lékaři přivede k adekvátnímu posouzení zdravotního stavu. Příběh pacienta s MS, který uspěl až u Nejvyššího soudu ČR byl zveřejněn v časopise Život na Slovensku. Nejvyšší soud rozhodl, že posudkoví lékaři měli zdravotní stav posuzovat komplexně. V naší populaci se vyskytuje bohužel mnoho pacientů s onemocněním MS, kteří jsou skoro v ohrožení života, aniž by o tom věděli oni sami, ačkoliv zdravotní potíže se u nich pravidelně vyskytují a navštěvují praktického lékaře. Typický můj případ.
Obvyklou příčinou předčasného úmrtí pacientů s RS je selhání srdce, prasknutí aorty, neboť nejsou pravidelně, ba dokonce mnohdy vůbec, sledování kardiologem! Zhoršení zdravotního stavu, kromě samotného onemocnění způsobují i tyto faktory: nevědomost o onemocnění nesprávná diagnostika následné nešetrení organismu v důsledku neumožnění snížené pracovní činnosti a neumožnění zařazení do předčasného invalidního důchodu přetížení a nepřiměřené zatížení orgánů důsledkem nevědomosti a neinformovanosti o onemocnění nepřiměřené sportování provádění fyzicky i časově náročných pracovních aktivit. Poskytnutí invalidního důchodu, nejenže částečně řeší ekonomickou situaci pacienta, ale pacientovi umožní hlavně nutné šetření organismu, respektování onemocnění ze strany spolupracovníků i rodinných příslušníků.
