Naše cíle
Základní cíle sdružení Základními cíli sdružení jsou zejména: 1.
Sdružovat pacienty a příbuzné pro vzájemnou podporu, výměnu zkušeností, zajistit vzájemnou komunikaci. 2. Poskytovat přesné a aktuální informace o onemocnění Marfanova syndromu pacientům, členům rodin, lékařům a dalším zájemcům. 3. Zajistit odbornou poradenskou službu pro pacienty a jejich příbuzné. 5. Podílet se na realizaci projektů, které podporují kvalitnější život pro pacienty s Marfanovým syndromem. 6. Zajišťovat finanční podmínky pro realizaci výše uvedených projektů.
4. Organizovat akce zaměřené na podporu zkvalitnění lékařské péče o pacienty s Marfanovým syndromem a
podobnými dědičnými chorobami.